子供４人と日々成長

おはようございます😉モモエ〜です✨

成長ホルモン治療を始めて、１年７ヶ月。
１２２�p→→→１３５�p

１０�p以上伸びてるーーー😢😢
６年生で、この身長だとまだ小さいほうなんだけど、学校行事とか見に行くと、見つけるのが大変になってきました‼
前は小さいからすごく目立っていたのに😵

この１年、頑張ってきたもんね。
いつまで治療が続けられるのか、まだ分かりませんができれば❗治療の終わりまでブログに書いて行きたいな〜
低身長のブログをよく読んだけど、みなさん途中で消えてしまっているので💦
最終的にどのくらいまで伸びたのか、、気になる💧

さて、５年生の６月からサッカーを始めた長男!!
体験入団から見てたけど、ほんっとに動けない😅そりゃぁやったことないもんね。
みんなは基礎が身に付いてる中に、突然入り込んだ初心者…
見ていてかわいそうだった💦
話す子もいないし、あわあわしてて😵

一緒に始めた次男と１年生から基礎を覚えたほうがいいんじゃないかな？って思った私。
上手さは求めてなかったし、運動できればって思ってた。
私の勝手な偏見だけど、サッカーとかスポーツやって子供の集団には、ガツガツした意地悪な子って多いって思ってて💦
実際に長男の学校にはいるし、バカにもされたし💧
だからあえて、隣の市のサッカーに入れたわけで。

でもね、違ったの💡
ここのみんなは、初日から長男の名前で呼んでくれたし、二組になってやる練習も下手くその相手を率先してやってくれた✨
よく旦那と「すごいね〜ありがたいね😢」って話してました。

中にはやっぱり、「生意気そうでむかつく」とか言ってる子も、もちろんいたけど。
うちの長男も最初はサッカーやだとか、あいつがやだとか言ってた。
でも、練習に行くと必ず「よう○○!」って声をかけてくれる、素敵な子がいて😊

それでも最初は中々みんなの輪に入れず浮いてる感じだった😅
そりゃぁ〜そうだよ。
モモエだってそうだし！！私が長男の立場だったら辞めたいもん笑
私も、すでにできてるママさんたちの輪に入れず…
試合の日は遠くから見ていた💡

だけど、去年の今頃からかな〜？
急にみんなと仲良くなったの😊
子供って何がきっかけかわからないけど、ほんっとにに急に😄
みんなの輪の中にいるのは私のよく知る長男の姿だった。

もうすぐ、過去の長男の話しも現在に追いつく〜👍
こうして書いていると、何だか涙がでてきます。


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タグ：小児科 育児の悩み

おはようございます‼
今日は久々にパートへ行って来るモモエです☺

さて、身長ちっさくてポッチャリな長男。
運動には自信がない。というか、身長のせいで同級生からのしつこいからかいに、すべてに自信になくしていました。

「どうせチビだし」が口癖だった。
スポーツなんか、小さい奴がやっても…そんな思いがあったのかもしれない⤵
たしかに、プロを目指したら難しいかもしれないけど、そこまでは求めない！けど、１つでも自信ができればと。
話しあって決めたのは、サッカーです✨
でも、サッカーってだいたい幼稚園からやってる子って多いですよね？
地元のスポ小でもそんな子たちの集まりで、まさにジャイアンとスネ夫がいたんです💦

だから私は反対しました。
サッカーをやるなら、地元じゃなくてちがうところ！
地元でやって、サッカーでも学校でもイジメにあってしまったら、いる場所がなくなってしまう…
そんなの耐えられるわけない…
だったら、隣の市のスポ小にしよう！
そこならみんな学校はちがうし、仲良くなれなくてもサッカーの日だけの付き合いだし。
サッカー初心者で、下手でも何か言われても頑張れ！
その時だけなんだから、強くなれ！って、私も旦那も言い聞かせた💡

サッカーに興味を持ってくれるように、、また治療も頑張れるように、私は長男にこんな話しをしました‼
「あのね、有名なサッカー選手で○○と同じ成長ホルモンの治療をしていた選手がいるんだよ〜!!その選手も小さくてもすごくサッカーが上手で、今では世界一の選手になったんだよ✨」って。

長男、興味を持つ。
長男は気になるとすぐに調べるタイプ笑
それからはバルセロナのメッシ選手のことを詳しく調べていた✨
「自分と同じ治療していたすごい選手がいる！」彼にとってはとても嬉しい事だったんだと思う💡
ただ、それだけでも支えになってたんだ。

そうして始めた、知ってる子も誰もいない全く知らない場所でのサッカーへの道、、、




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タグ：小児科 育児の悩み

おっはようございま〜す✨今日も爽やかなお天気で気分も上々⤴⤴なモモエです☺

成長ホルモンの治療には副作用もあることを知っていますか？
どの薬にも副作用があるように、成長ホルモンの注射にも副作用とリスクがあることを、親は理解しておかないといけません！

うちの病院は副作用については詳しく説明されなかったけども…
私が調べた限りでは、大まかに言うと甲状腺機能に影響があったり、糖尿病になりやすくなったり、、あと一番怖いのは白血病になりやすいとか💦

白血病にかんしては、はっきりしたデータはないそうで、成長ホルモンの治療を受けてる子供たちに見つかったケースがあるからとかと書かれていて！
現時点では、はっきりしないものみたいです⤵⤵
成長ホルモンの治療していると、定期的に血液検査などを行うので、病気の発見に繋がってるとも言われています。
なので、我が家も副作用には話し合い、理解した上で治療しています❗
とは言っても怖いリスクは避けたい。
なので、食生活には気をつけています✨

偏食なんですけどね〜😅
治療を始める前からポッチャリしだしたけど、治療始めたらさらに急激に体重が増えて行ったんです💦
これにはびっくりしたけど、今までは年間２�pほどしか伸びなかったのたいして、１ヶ月に１�p伸びた！もちろんミリ単位しか伸びない月もあるけど、毎月伸びていることに、感動〜😢✨

注射は１週間、毎晩打ってますが、それだけでいいとは思わず、睡眠、食事には気をつけていて😄
治療を始める前から飲んでるサプリも続けてます〜🎵
これは兄弟にも✨
実は次男は平均的な身長だけど、三男はこれまた小さく産まれて💦
なので我が家には欠かせないカルシウム。

こうして、治療を始めて、どんどん太る長男にスポーツをさせるんですが、なんせ運動神経がない💦
しかも５年生から始める初心者ー!!
どうなる？どうなる？
でも、それにより大切なかけがえのない仲間との出会いになるのです✨

この話しはまた次回〜
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こんばんは〜!!今日はお友達とたこ焼きパーティーしました😉楽しかったモモエです❤

さぁ〜！ついにスタートラインに立った長男。
先生は「何回かホルモンの検査をしてるうちに小児慢性疾患のほうで基準にひっかかるかもよ？」とも言っていました…。

その時の体調にもよって結果も変わるらしいです💡

が、うちは待ってなんかいられません!!
まだ３歳ならともかく、うちは10歳。
治療を受けるには遅い年齢。
早く治療をしてあげたかった、、

しかし、保健適用とはいえ、１ヶ月約１５万ほどかかります💦
幸い、うちの地域では中学生いっぱいは医療費無料。
ありがたいことです✨

でも高額医療なので、窓口負担して後日、健康保険と市に補助してもらいます。
申請して初めてお金が戻るのは４ヶ月ほど先なので、市役所の方の進めで知った「限度額認定証」を健康保険組合に発行してもらいました✨

この、限度額認定証があれば、１５万の治療費でも８万８千円のみの支払いですみます。
さらに４ヶ月以降はその半分になるので、とても助かりました！


まぁ、いつかは戻ってくると思っても最初の半年ほどは毎月約９万円…

厳しいですよね〜💦

もちろん貯金を切り崩しながら…
でもいいんです。

一生の治療じゃないんだし、ほんとありがたいこと。
何より毎日痛い苦痛に耐えている長男💡

この子の為に出来る限りのことは、父母頑張ります!! ブログの励みになります！
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今日は風もなく暖かい日でした✨
こんばんは！モモエです😄

今日は久しぶりに午前中みんなで公園に行きました〜🎵
運動したら暑いくらい💦
末っ子長女がお花やどんぐりたくさん拾いました❤

さてさて、我が家の長男の低身長の話し。
運命の５年生、新学期!!
検査を受けてダメだった日から、睡眠にもごはんのメニューにも気を使い、少しでも伸びますようにと日々を過ごしていました。

この日まではくらーいトンネルを歩いているような、、そんな気持ちでいました。
早ければ早いほど効果もあるという治療で、早い子は３歳から始めている、、
そして、タイムリミットもあるんです。
成長期に入ってしまったらもう治療はできないそうで…

我が家の長男は５年生になってしまった。
もう無理なのかもしれない😞そんな諦めの気持ちもありました。
が、しかし！
５年生の４月にした身体測定で「122�p」😵😵😵
あまりの伸びてなさに驚愕!!!

この時、１年生になった次男の身長は「117�p」。４学年も離れていて、ほとんど差がありません💦
ちなみに次男、平均的な身長で、特に大きいほうではありません✋
私はすぐにネットで低身長かを調べる。
結果、−２、５SD!!

これは、SGA性低身長になるはず‼と、学校の身体検査の結果を持ってすぐに病院に行きました💨
SGA性低身長症の治療基準は、成長ホルモン分泌不全低身長症と基準が違います。
まず、国からの補助金がでる小児慢性疾患にはなりません。
なので治療費は健康保険適用！つまり高額医療になります。
治療基準は、−２、５SD以下であること、出産予定日付近の出産にも関わらず、低体重で産まれたことなどです。
長男は３９週で２２４０�c
１０歳で−２、５SD!!これは、、、基準を満たせる！そう思いました。

病院に行って、すぐに身長を計る。
心臓がバクバクした。
先生「124�pだから-2,3SDですね」

ェッ！？嘘だ…………
学校の結果から、２日後に来たんだからそんなすぐに伸びる分けない…………
モモエ「でも、あの、、これ学校の身体測定の結果は122�pでした！」
「122�pだと-2,5SDですよね？この子はSGA性低身長症では？」自分から言いました。
先生「たしに週数通りの出産で、小さめですね。学校の身体測定では122�p…機械によって誤差もあるだろうし、SGA性で治療していきますか？高額なお金がかかりますが、大丈夫ですか？」
モモエ「はい、大丈夫です。お願いします！」

よかった、よかった😢😢😢😢
もう遅いかもしれないけれど、やっと一歩を踏み出せた!!!

これから毎日の注射が始まります。

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おはようございます😄爽やかな日曜日の朝です✨
洗濯物を干し終わったモモエです。

前回、２種類成長ホルモン分泌刺激試験を受けた結果、２種類とも、ギリギリ基準を満たす事ができず、様子見になってしまった４年生の１０月……
次の受診は５年生の４月と言われた。

この時の私はきっと子供よりもショックを受けてたと思う。
何もできない、してあげあれないもどかしさ。
小さく産んでしまった罪悪感…
もしかしたら私の身長くらいしか伸びない絶望…

質の良い睡眠って何？
成長に良いご飯は何？
って頭の中はグルグルモヤモヤしていた💧

学校行事へ行くと一際小さい長男をすぐに見つけることができた。
あの頃の長男は小さい事を理由に自信をなくしていた…
運動神経もよくなかったし、持久走も徒競走も後ろの方。
握力もなかったし、ボールもと飛ばなかった😵
低学年並みでした😱
おまけにぷくぷくと太りだした💦(元々はやせ型な長男でした)

よく、ママ友達に「なんか太ったね！」とか、「太ってから身長伸びるらしいよ！」「うちの旦那も小さかったけど、中学生で急に伸びたらしいから、○○も急に伸びるよ〜！」など言われたけど…
普通の子なら伸びるかもしれないよね、でもうちはこのままの最終身長は156�pなんだから…って心の中で叫んでた。

質の良い睡眠と栄養、、
あとは運動だ！！
旦那が、「小さくても何か１つでもできることがあれば自信になる✨スポーツをやらせよう！」
って、、半年後スポーツを始める事になるんですが、この事はまた別の日に書きますね😊

さて、話しは戻り、私はまだ低身長について調べていたんです。体験談だったり治療中の子の話しだったりやっぱり同じグレーゾーンにいる子の話しだったり、、
そこで知る「SGA性低身長症」と言う存在!!!

「SGA性低身長症」とはお母さんの胎内で何らかの問題がおきて、胎内での子供の発育が遅れ、その結果一定の基準よりも小さい状態で生まれる事。
SGAで生まれ子供の約90％は2歳までに身長と体重が他の子に追いつきますが、残りの10％は2歳になっても身長が小さいまま。これをSGA性低身長症という。
３歳以後で治療基準を満たせば治療を受ける事ができます。

😵😵😵😵😵😵😵！？
これはまさしく長男じゃん!!!
この時は１つだけ基準を満たしてなったのです…

運命の日は５年生の４月にやってきます❗
あ〜
家事の合間に書いていたら、書き始めて１時間半以上もかかってしまいました😱


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本日２回目の投稿〜 こんばんは😊モモエです。

いよいよ長男、検査の日!!
前日20時以降から飲食禁止で、検査当日も朝ごはん抜きで、お水のみです。
この日に検査したのはアルギニン検査でした。
注射で薬剤を投与した後、採血をして成長ホルモンの分泌量を調べます💡
３０分おきに４回、採血しました。

いつもは落ち着きない長男でしたが、もう４年生だしね❗大人しくわがままも言わず検査を受けてくれました✨
この成長ホルモン分泌刺激試験は５種類くらいあって、そのうちの２種類は必ず負荷試験を行わないと行けません。
(大きな小児医療センターでは１週間ほどの入院で毎日違う種類の検査を５種類ほど受ける)
成長ホルモン分泌不全低身長症は小児特定疾患で、国の基準を満たせば治療費が補助されます。
そう!!
成長ホルモンの注射はとーっても高額で😵💦
とてもじゃないけど、お金持ちじゃないと治療できません💦💦
高額治療と言うことで基準も厳しいのです😞😞
昔はゆるかったようですが、今はとても厳しく治療できる子はごく一部…
ひどい話しですよね😢

で、その基準が負荷試験で２種類以上、成長ホルモンの数値が６ng/ml以下である事。
身長が−２、５SDである事が条件なのです。
数値も、４回採血した中で一番高い数値を見ます💡
で、この時の長男の検査結果は…
６、３ng/ml………………💦
４回の採血中、３回は１だったり、３だったりかなり低い数値でした…
平均だったら余裕でクリア条件なのに😢😢
たったの０、３で基準を満たせなかった、、、

ちなみに後日行った２種類目のクロニジンという検査でもギリギリ治療できない数値でした😞
普通のお子さんなら１０〜２０はでる数値だそうで、うちの長男は普通よりもかなり少ない成長ホルモンの分泌量…
でも治療はできない、、、グレーゾーン。

この時の先生は「ごめんね、0,3多かったから治療はできないの。4歳で病院に来ていたら受けれていたかもね。」
って😞
「質の良い睡眠と栄養を」って、、それだけしかできないことがショックでした。
あの時の絶望は今でも忘れない


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今日は小春日和〜😊こんにちは！モモエです。

長男の、涙から、低身長の事を調べる事にした母。
長男が小さい時のにはなかったスマートフォンで色々な情報を調べる事ができた！

まずはネットで子供の年齢、出生体重、身長などを入力すると、簡単に低身長か調べられるサイトで試してみる。
結果、その時の長男は−２、４SD。
成長曲線の平均グラフから外れている状態…
医師の診察を受けましょうと書かれていた。

そこで、近くに低身長の診察を受けてくれる病院がないか調べる…………
あった！すぐ近くのわりと大きな小児科💡
うちの地域ではだいたいここの病院にまわされる。
長男も何度も診てもらったことがあるし、、

もう１つはもっと大きな医療センター。
ここは色々な重病患者がたくさんいる、紹介状がなければ診てもらえません💡
とりあえず、近くの小児科に診てもらうことにして、早速予約をしてみた。

予約日までの数日間、色々な事を調べた。
体験談も読んだし、2ちゃんねるも見た❗

そこで、低身長にはいくつか種類があることを知りました。
�@成長ホルモン分泌不全性低身長症
�A甲状腺機能底下症
�Bターナー症候群
�Cプラダー・ウィリ症候群
�D軟骨異栄養症
�E小児慢性腎不全
�F愛情遮断性症候群
�GSGA性低身長症 ←長男はこれ。

と、多くは遺伝的・体質的なものだそうです。
そんな予備知識と母子手帳、幼稚園と小学校の健康カード(成長の記録が分かるもの)を持って、病院へ行きました👍
初めての診察は問診、レントゲン、血液検査をしました！
問診では、両親や祖父母の身長や病気の事、本人の出生時の状況など、細かく聞かれました😵

血液検査では甲状腺ホルモンなどの検査やソマトメジンCの数値を調べる。
レントゲンは手と頭を撮りました‼

結果は２週間後。
ちなみに長男の検査の結果は…
血液検査の結果は異常なし。
ソマトメジンCの数値１１３。
頭部のレントゲン異常なし。
手のレントゲンでは２歳の遅れ。
その時の身長−２、３SD

で、このような結果から長男の最終身長は「１５６�p」ですと書かれていた😢😢
曇る私の表情を見ていた先生…
「たしかにソマトメジンCの数値も低めだし、−２、３SDなのでもっと詳しい検査をしてみましょう」と💡
成長ホルモンの分泌刺激試験を受ける事になったのです。
ちなみにうちの病院は通院で午前中いっぱいかけて検査をしましたが、
医療センターなどは１週間ほど入院して検査するそうです💡

だいたいはここまでの検査には行けないそうで、医師が詳しい検査が必要と診断するのはごく一部だとか…
長男はごく一部に入っていたんだね…

そんなこんなでようやく一歩を踏み出したのでした✨




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こんばんは！寒いの苦手〜💦なモモエです😅

さて、前回に続き我が家の長男の事ですが💡幼稚園時代は小さいけど元気いっぱい❤
そりゃぁありとあらゆる感染症にはなりまくりましたが😅
「小さくて可愛い可愛い〜😊❤」って同級生からも先生からも可愛がられ笑
無事に卒園。

そして小学校入学❗
入学した時の身長、102�p…
同級生の中でも、目立つ小ささ💦ランドセルがデカイデカイ😅
まぁね、、、
これから伸びるよね？
この子のペースだもんね、、そう信じていました。

低学年まではそこまで心配しなかったんです。
他にもそれなりに小さい子はいたし、からかう子もそんなにいなかったったし、いても先生が注意してくれたし…
ところが💡３、４年にもなると、周りの子たちはどんどん伸びる!!
だいたい年間平均４�pくらい伸びるところ、うちの子は年間１、２�pほどでした😞

大きい子とはかなり身長差がでてきてしまいました…
４年生にもなると、生意気になってくる小学生男子😅
ジャイアンとスネ夫に毎日からかわれる。
何かにつけ言われる「チービ！」
だんだんチビな事がコンプレックスになっていった…
「チビチビ言われる事が辛い。学校に行きたくない。」
そう言ってポロポロ大粒の涙を流した長男😢

すべてに自信をなくしていきました。
そこでようやく母は低身長について調べる🔍のでした‼
ありとあらゆる手段で。
何とかしてあげたい、何でもしてあげたい！そんな思いでした✨

次は低身長について少し話したいと思います。

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こんにちは✌モモエです🎵

小さく産まれて小さいまま成長中の長男くん。
当時、出産した病院をはじめ、世の中は小さく産んで大きく育てる事をすごーくオススメしていました！
だからと言っては何ですが、妊娠中はかなり気をつけて体重が増えないように、増えないように、まるでダイエットしてるような妊婦生活をしてました💦
妊婦健診では毎回問題なし！胎児は小さめだけど予定では2500�c以上はあったと思います。
産まれてみたら2240�cであまりの小さな体と、折れてしまいそうな手足にびっくりしたものです😅
2500�c以下で産まれた子を低出生体重児と言いますが、小さく産まれた子用にそれ専用のミルクを３時間おきに必ず飲ませてあげなくてはいけなくて…
なんせ小さいもので、体力がなく、寝てばかり😵
だからわざわざ起こして３時間ぴったりにミルクをあげてました✨

それのお陰で１ヶ月健診では体重も１�sプラス。
身長も７�pアップ✨
それでもやっぱり小さいだけどね…
普通に3000�cで産まれた子に追いついた感じだし💡

その後、市の保健センターである３ヶ月健診も６ヶ月健診も健康の判子をもらってました😊
が、いつも気になっていた身長の事。
保健センターに健診に行くと相談していました！
「よくある成長グラフ、小さいなりに少しずつ伸びているから大丈夫！この子のペースだからゆっくり見守って大丈夫！」って言われていました💡
………………。
今はネットですぐに何でも調べられる時代だけど、あの頃はまだガラケーだったし、パソコンなんて使えなかったし…
そもそも成長ホルモンの治療があることなんて知るよしもなかった😞😞😞

バカバカ‼
モモエのバカバカ‼
って、長男が４年生になったあの日にすごく後悔するのでした😢😢

続きはまた次回〜(о´∀`о) ブログの励みになります！
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